Ведущие специалисты по редким и генетическим заболеваниям страны соберутся в Махачкале

В Махачкале пройдет конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Кавказском федеральном округе». В ее работе примут участие ведущие специалисты по редким и генетическим заболеваниям из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Кургана, Свердловска. Конференция начнет свою работу 7 сентября в здании Национальной библиотеки им. Расула Гамзатова  в 9 часов утра.  Ее участники рассмотрят вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды и ряд других вопросов.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 000 населения. Более 15 000 россиян страдают такими болезнями, почти 8000 из них — дети. В стране есть регистр из 24 орфанных заболеваний. В Дагестане на сегодняшний день зарегистрировано 154 человека с орфанными заболеваниями, более 120 из них это дети. Стоимость лечения пациентов с такими диагнозами может достигать 30 и более миллионов рублей в год на человека.

Об оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Дагестане в ходе своего выступления расскажет главный педиатр Минздрава РД Валентина Кострова.

Организаторы конференции: Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр  помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии  Дагестанской региональной общественной организации помощи инвалидам «Жизнь без слез» и Отделения межрегиональной общественной  организации  в  поддержку людей  с   ментальной  инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности».