Всемирная неделя первичного иммунодефицита и какая помощь таким больным сегодня оказывается в Дагестане?

   С 22 апреля во всем мире стартует неделя, посвященная такому редкому заболеванию, как первичный иммунодефицит. Продлится она до 29 апреля. Цель - распространение информации об этой болезни, ее лечении и диагностике.

    Первичный иммунодефицит (ПИД) — очень редкое генетическое заболевание, нарушение иммунной системы, в результате которого любая инфекция становится смертельно опасной для человека. Единственно возможное лечение — пожизненная дорогостоящая терапия иммуноглобулином. В очень редких случаях — пересадка костного мозга. В России диагноз «первичный иммунодефицит» имеют только немногим больше 2 000 человек. Однако по мнению специалистов их реальное число в 10 раз больше. Просто они об этом не знают.  Большинство людей медленно умирают от инфекций, не догадываясь об истинной причине пневмоний, синуситов и других проявлений нарушения иммунитета.

   Сегодня на территории   Дагестана   больных первичным иммунодефицитом официально зарегистрировано 5 человек. Трое, из которых это  дети. Лечение таких больных финансируется отдельно. Для них закупаются дорогостоящие препараты.  Шесть ампул обходятся в 112 тыс. руб. Своевременное обеспечение лекарствами таких пациентов не только продлевает им жизнь, но и значительно улучшает ее качество. Ведь для многих из них окружающий мир с его вирусами и бактериями – смертельный приговор, им запрещено ходить в садик или школу, прыгать по лужам, а в отдельных случаях даже целовать любимую маму. И именно поэтому  в этом году неделя ПИД пройдет в России под знаком мыльного пузыря. Накануне  в интернете был запущен флешмоб «Я в шаре», участники которого призывают помочь детям с тяжелыми нарушениями иммунитета.  Мыльный пузырь стал символом социального вакуума, в котором живут дети с первичным иммунодефицитом.

      10 тревожных симптомов, которые могут быть признаками ПИД:

·        4 и более случаев отита в течение года;

·        2 и более синусита в течение года;

·        низкая эффективность антибиотиков в течение двух и более месяцев приема;

·        2 и более случаев пневмонии в течение года;

·        ребенок не набирает вес и не растет

·        частые и глубокие абсцессы кожи и внутренних органов;

·        постоянный кандидоз полости рта  и кожи;

·        необходимость внутривенного введения антибиотиков для разрешения  инфекции;

·        две и более системных инфекции, включая сепсис;

·        наследственная предрасположенность.