Список орфанных заболеваний может быть расширен

В российском федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями – более 15 тыс. человек. Такую цифру назвала заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Ольга Чумакова.  По ее словам на сегодняшний день в федеральном регистре орфанных заболеваний, который обновляется в постоянном режиме и включает 24 заболевания – 15 132 пациента, из них 7885 детей. Представитель федерального ведомства подчеркнула, что министерство на постоянной основе работает над совершенствованием законодательной базы в этой области. «Поскольку у нас регулярно поднимается вопрос о том, что есть необходимость расширения перечня заболеваний в регистре, нами сейчас подготовлен законопроект в части того, что правительство будет утверждать критерии, по которым возможно расширение перечня орфанных заболеваний» -  сказала Чумакова.